愛的坦恩先生:

 我欠你一個道別。一直認爲自己是一個忠實於約定的人,但是,我卻在對你的承諾上失了約。那是一份生命的約定, 一份關於愛的約定。

黑暗

 第一次走進你生活裏的那一天,我被那滿室的漆黑震懾了。你坐在坍塌陳舊發出腐臭氣味的沙發上用力的吸著煙,那被點燃的煙草上剩餘的一圈忽明忽滅的殘焰幾乎是唯一的一抹光源。當我的眼睛適應了你廳堂裏極度的幽暗之後,我開始打量你所生存的環境,那是漆彩斑駁脫落的天花板,黑色黴菌叢生的墻垣,以及散落在地板與桌上,有蟑螂遊竄其間的酸餿冷食。

 所有的窗戶都拉上了黑色的簾幕,陽光與天空和你徹底的阻絕。

 另一旁坐著一位安靜靦腆的男子,不隨意應話,也不敢擡起頭看我,那是你的弟弟。你說,雙目失明後,弟弟成爲你的眼睛,而你卻是心智低能的弟弟從小至今的大腦。你們就這樣相依為命的存活著。

 為了記錄與你的訪談,我問你,能不能拉開一小角窗簾,讓我就著光線,填寫一些個案基本資料。你回絕了。你問我,資料比人重要嗎?為什麽你總是被當成一個代碼,一筆筆資料的被問話,沒有人像對待一個人,一個朋友那樣的真心的想要認識你。接著,你開始止不住怒氣的咆哮,大意是你如何因病痛纏身,導致後來小腿截肢與雙眼失明,如何苟延殘喘的與醫療失誤對抗,以及你對這個冰冷虛僞世界的不屑與憤懣。

 才只不過十分鐘吧,我就開始想念起窗外的陽光,想要儘快結束這個訪談,想要離開這個令人如此沮喪的地方。但是,你的話,按捺住了我心中隱隱的焦躁與不安。

 這是多麽憂傷的一個人啊!你生命裏巨大的黑暗除了因爲視力退化造成光影的消散,還有就是我在這個暗室裏唯一看見了的景象,那是你被憤怒與寂寞幽禁多時的心靈的絕望。

 離開時,你的弟弟送我到門口,咧著嘴搔著頭對我說,謝謝,對不起,還有再見。

 突然,我的眼裏泛起一陣濕潤,在他快速關上門以前,我伸出手試著與他握手道別。他猶疑了一會兒,慢慢的伸出手,低著頭,輕輕的握了一下我的手,然後關上大門,回到你們熟悉的孤寂裏面。

坦恩先生,你的個案護士是一位溫和又喜樂的女士,她圓滾滾的的笑臉總能舒展病榻上緊皺的眉睫。但是,你那暗室裏的孤絕驚嚇了她,她因此無法再單獨進行個別探訪,我們於是必須一起同時與你會晤。在我們原本已經緊湊的工作日程裏,這樣特別的協調,對我們有限的時間與體力是一項額外的壓力。

之後的訪談,我堅持必須打開窗戶或者開燈,必須有足夠的光線以方便所有來訪的醫護人員記錄訪談重點。我對你說,坦恩先生,從你一進入居家安寧療護開始,我們便搭上同一條船,我們要一起航向你生命的海洋,送你抵達靈魂的彼岸。所以這是一趟伴護之旅,我們是彼此的夥伴,需要有相互的信任和對彼此的尊重。

你口頭上雖然還有著不太情願的叨念,但是態度上已經收斂了之前徹底的固執。不肯失去掌控談話的角色,你依然半帶揶揄半嘲諷的對我說,好吧,你是社工,你了不起,我活該歸你管。

坦恩先生,我必須說,你實在是我的一個挑戰。我性格裏害怕衝突的特質,常讓我刻意躲開那些在言語上機鋒淩人的人物。但是,對你,我逃避不了,我必須學會不畏懼的對你説明我們彼此的角色與立場,要能夠不隨你的挑釁起舞,同時又不替你擔憂你可能受挫受傷的自尊心。我必須再一次的提醒自己一個最基本的認知,安寧療護不是一味的順從病人的要求,沒有界限的對病人好。

有幾次,你打電話到機構來對著護理督導與個案護士爲著你的葯物管理吼叫,我看著苦笑的護理人員無奈的把話筒拿得離耳朵老遠。後來有一囘,我索性接過電話,試著安撫情緒激動的你,我對你說,今天,就今天吧,我一個人過來與你談談。你二話不説,挂上電話。

 

 

黑暗之前

驅車前往的路上,我的心情其實有那麽一點皮皮措。到了之後我驚訝的發現,窗戶和大門居然都打開了。你的弟弟走出門口迎接我,他低下頭,咧著嘴小小聲的對我說,白蘭琪小姐你好嗎?我笑著謝謝他的問候。

在這之前,我對你的了解停留在那個讓全機構頭痛緊張,固持己見,並且千錯萬錯都是別人錯的那個坦恩先生,與你的關係就那麽在堅持與妥協之間拉扯。

原本該用來認識與關心你的精力與時間都在這樣的過程中耗損。我決定向你坦誠我的挫折感,並且,為我不嫺熟於處理人際衝突,而可能在言語上矯往過正先向你道歉。

然後,你說,白蘭琪,我眼睛看不見,但心裏是雪亮的,你是個好社工,謝謝你對我的容忍,而且你沒有放棄我。

你說,你並不是一個壞人,你如此具有攻擊性是為了捍衛自己的權利,保護自己。你說,你像條九命怪貓一樣的撐過了許多次醫療系統的怠慢,你一直在與美國社會這個充滿問題的醫療制度對抗。你如此卑微的活著,如果不出聲,沒有人會在意你的生存與死亡。你不是喜歡找麻煩,只是挺直脊梁,到死之前都要活得有尊嚴。 

姑且不管你看待世界的視野有沒有扭曲或偏頗,我其實對你捍衛自己存在的價值與尊嚴的勇氣很感動。

你原本是個意興風發,自由靈魂的搖滾樂手,在約翰藍儂的嬉皮年代裏追尋並相信過世界和平的純真美夢。當其他人逐漸回歸真實世界,把那一段輕狂年少的過往打包裝箱,然後就此步入西裝革履的主流生活時,你還沉浸在舊金山金門公園嬉皮運動高峰中,那個集體解放的夏天(The Summer of Love  )裏所編織的夢境。你繼續在酒精,大麻,性愛與音樂裏找尋靈魂裏的奧秘。

直到你的身體揭發了一個殘酷的事實,你所追尋的夢想是如此的虛幻,自夢境中醒來之後,你只剩下衰殘的身體,人去樓空的同袍情誼,找不到伯樂欣賞的音樂創作專輯,以及情感疏離各自溫飽的兄姐手足,還有對你不離不棄自小崇拜你的心智低能的弟弟。

天性裏曾經是那樣豪放與不羈,無法被常態的社會所規範,但是現在你人生格局只剩下這一方暗室,而你最大的自由就是坐在來回滑動的輪椅上反復的懊悔自己年少的荒唐。(Stupid me ! there is no second chance in life …) 

坦恩先生,認識你幾個月來,這是我第一次就著窗外透進屋裏的陽光,仔細端詳你的臉龐。你說因爲多年來藥物,酒精的溶蝕以及各處臟腑的衰敗,自己的外貌已經像個鐘樓怪人一樣的猥瑣。

其實,你並不如自己所想象的那樣難堪。

當你面向著陽光,我在你滄桑的臉龐上,依然捕捉到一絲倔強。那是你眉宇間透露出的,不輕易放棄的強靭内在。

你的人生還有第二次機會嗎?我思量著你進入安寧療護的診斷與可能的生命預期,然後,在我們彼此都無言的片刻沉默之後,我對你說...

我對你說,坦恩先生,雖然你是末期腎臟衰竭的病患,但是,除了樓上的那一位(The one upstairs , 沒有任何一個人能決定你生命的長短。 你也許會活得比安寧診斷更久,或者比我們的預期還短。不管怎麽樣,你還有一些時間,除了可以繼續挺直脊梁,在感覺被輕忽或怠慢的時候吆喝,提醒周圍的人你的存在。你還可以試著用你雪亮的心去探測安寧團隊對你的善意與關懷。這是一種真誠的愛,就像現在灑在你身上的陽光,你雖然看不見,但是你一定感受到了那股溫暖。

你沒有再多說什麽。我走到廚房看看你冰箱裏的冷凍食品,然後詢問你,我能不能替你申請社區公益團體承辦的每天兩餐的熱食宅配。你點點頭,沒有回話。

第二次的人生 

這次的訪談之後,我請護理人員嘗試單獨居家探訪,讓你有機會認識團隊裏好些溫暖的心靈,希望習慣了黑色簾幕後的幽暗與冰冷的你,能夠慢慢地感受心的溫度。雖然你還是對藥物管理有很多獨到的看法,但是很少再聼見護理人員動輒得咎的在話筒旁搖頭嘆氣。

十一月下旬,你的病情開始走下坡,我知道接下來要經歷的辛苦,不管在心智上或情感上,都不是對你有著單純的愛與敬重的弟弟所能夠承受的。在我們商談著讓你住進耆老養護院的時候,你竟然輕而易舉的答應了。你告訴我,趕緊安排吧,在病情惡化以前,你要讓弟弟離開你,以免他太難過。同時你準備和住在外州的兄姐聯絡,讓他們儘快接走弟弟。

從小到大,跟前跟後,跟了你四十多個年頭,對你言聼計從的弟弟,他不止是你的弟弟,他還是你的朋友,始終都接納與信任你的朋友。他是你情感上唯一的安慰與支撐,我不知道讓他在這個時候離開,你要如何承受獨自走完人生的傷慟。

搬進耆老養護院的當天,你的兄姐都出現了,為了讓弟弟願意離開,你們合作演了一齣黑臉與白臉的戲碼。你一陣莫名的呵斥叫囂與驅趕,把弟弟罵哭了。人生如戯,我只在戲劇裏見過的情節,此刻真實的在生活中無奈的上映。

進了養護院之後,我增加了探望你的頻率,每週二和週五我都會出現在你隔著簾幕與另一位老人家同住的房間。你比以往更加沉默也更加和善,懷中經常抱著一台迷你卡式收錄音機,那是你最貴重的家當,姐姐離開時特地為你買的。

聖誕節之前的一次拜訪,我帶了幾卷音樂帶來到你的病床前,和你一起聼。曾經是樂手的你,為我講解了美國幾位現代音樂大師的音樂風格與軼事。談起他們,談起音樂,你有著難得的奕奕神采。

在我帶來的音樂卡帶裏,除了抒情搖滾之外,還有一卷應景的聖誕樂,那是十二月的商場百貨電視電臺裏隨處都能聽見的音樂。我問你有沒有興趣聼聼看呢?你爽快的說,有什麽不可以的呢!你一直是相信上帝的,雖然你的日子過得一塌糊塗。

離開以前,我把音樂帶放在病床旁你伸手可及的櫥櫃裏,以免你不慎揮落它們。在我正踏出房門前,你叫住我,你說,白蘭琪,為我禱告好嗎?就當是給我的聖誕禮物吧! 

聖誕樂還沒停歇,正在播放著由吉他伴奏與嗓音沉緩的女歌手所演唱的-阿,聖善夜(Oh, Holy night 。我走囘你的床邊,握住你的雙手,在這悠揚動聽的歌聲中,為你祈禱。祈禱你過往的怨滿懊悔能被這歌聲裏吟詠的那份愛所止息,祈禱你這第二次的人生,不管長短,你的靈魂都能在那份愛裏得到安慰。

愛從何處來 

北加州的一月,沒有紛飛的白雪,有的是下午4時半左右便開始陰沉冷冽的天候。

那天我如往常一樣去養護院探望你。在你的房門口就聞到一股嗆鼻的排泄物氣味。

是我,白蘭琪。我一邊跟你打招呼,一邊找尋這個味道的出處。我問你,一切都好嗎?院裏的護士助理多久前來過。你說,不確定,大概是幾個小時前吧,眼睛看不見以後,你對時間也失去了覺察能力。然後,我在床邊的分隔簾下方看見一袋使用過的成人衛生護墊。 

我的心中頓時湧上了交織著傷感,憤怒與愧疚的情緒。

坦恩先生,很顯然,你是被輕忽怠慢了。但是這一次你沒有喝斥或抗議,你甚至都不自覺的習慣了這樣的氣息。

我請你稍候片刻,走到養護院護理督導辦公室,請她立即清理你房裏的衛生問題,並且告訴她,我希望不要再發生這樣的情況。如果情況沒有改善,我會報告我們機構的主管,做為是否繼續轉介病人到此安養的評估。

 回到你的房裏,那一袋穢物已經被收拾乾淨了,房裏還噴了淡淡的芳香劑。你納悶的說,不知道剛才是誰突然走進你的房間,在房裏灑了香水。我問你,還習慣這種香水味嗎?你說,挺不錯的,聞起來像茉莉花。

我輕輕的擦拭眼角滑落的一滴淚水,應和著你,是阿,聞起來像茉莉花。

 

接下來的幾次的訪談裏,我發現你總是梳理得很乾淨,養護院的護士助理告訴我,你要求中午以前幫你梳洗完畢。同時,你開始對我的工作發生興趣,想要知道我和其他病人的故事。

那一次,你問我,我長什麽樣子,我說,很普通,就是西方人偏見中的東方女人的模樣。你笑了,你說,那你一定很漂亮。

坦恩先生,我從你説話的語氣和神情,隱約察覺到你不同於以往的溫柔與羞澀。

這樣的察覺讓我有些擔憂,我必須很小心的處理,才不會扼傷這趟臨終伴護的航行裏,我們同在一條船上的夥伴關係。

其實,我對你的生命力很感動,即使你正步向人生的終點站,你仍然勇於感受與追尋。不少人的心靈,在還沒有死亡以前就已經被埋葬了。

同時,我認爲任何出於純淨與尊重的情感都是美好而應該被感激的。

另外,我也明白你對我的情感是一種轉移。在你人生最後階段,最艱難與最孤獨的時刻裏,在你的弟弟與其他親人都離開你之後,我成爲你情緒上的依靠。 

我於是坐在你的病床前,慢慢的告訴你一個故事。告訴你許多年前的一個十月,我如何在瞬間的生死意念裏瞥見生命與死亡的距離,並且因此在日後走進了專業安寧伴護的工作場域。我很坦誠很真摯的告訴你,身為一位安寧療護社工師,我和病人之間的深刻聯結,以及病人對我的意義。我對你說...

坦恩先生,謝謝你。作爲你的個案社工師,我向你保證直到最後一刻,你都會活在安寧團隊的用心與關愛裏。在你走到終點的時候,會有人握著你的手,與你道別,你不會孤獨無依的離開。

你說,向人世最後道別時,希望我能陪在你身邊。

然後,你累了,你說你想要休息了。你很快的躺下,閉上眼睛,拉上被子。

星期五見嘍!坦恩先生。你沒有囘答。我可以理解。

那個星期五,我沒有出現。因爲重感冒,我打了電話到機構請假,並且也打電話到養護院裏請他們告知你,我們的訪談改在下個星期二。

親愛的坦恩先生,我欠你一個道別。一直認爲自己是一個忠實於約定的人,但是,我卻在對你的承諾上失了約。

那個周六早上,養護院的護士助理發現你病情急轉直下,通知了我們機構的值班護士,也通知了家屬。下午你陷入彌留狀態,晚間7點左右過世。一切發生得如此突然,你的弟弟與家人都沒能在你身旁。

我對你的承諾,向你所做的保證呢?坦恩先生,我讓你失望了,但是,上帝沒有忘記你。

新進機構的值班護士告訴我,當天下午5點鐘一交班,她便前往坦恩先生所在的養護院探視。到了養護院,她覺得病人可能隨時都會離開,但是家人卻還沒有出現。於是,她決定留下來陪你。

她成爲團隊裏那位在你臨別前,握著你的手伴護你到最後的人。

 

一個星期後,我接到你的姐姐給我的電話留言,她說,全家人都非常感動安寧團隊對你的關愛與照顧。在你過世的前兩天,弟弟已經和你通過電話了。她還說,坦恩告訴她,一定要記得謝謝白蘭琪-他的個案社工,他的朋友。

謝謝你,坦恩先生,我的病人,我的朋友。

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在囘家的路上,找尋祂的身影-- 安寧療護中的愛與殤慟。

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